Fanni már hall!

Fanni már hall!

Ez a történet egy súlyosan hallássérült kislány eddigi életét dolgozza fel. Fanni 4 éves, és 19 hónapja esett át egy hallásjavító műtéti beavatkozáson, amelynek a neve: cochleáris implantáció. 18 hónap telt el a készülék bekapcsolásától, tehát Fanni ekkortól hall. Hogy mi is történt ez alatt az idő alatt, és mit várunk a jövőtől?

Hogyan telnek Fanni napjai most, az implantáció után?

A kislányunk most múlt négyéves, másfél éve esett át a műtéten, és már egy éve hetente 4 alkalommal integrált óvodába jár délelőttönként, ahol teljesen beilleszkedett a csoportjába. Nagyon féltünk ettől a lépéstől, de nagyon jól ment minden: az óvodavezető annyira nyitott és segítőkész, hogy nem volt problémánk. Közben természetesen egyéni fejlesztésre is járunk, heti rendszerességgel.

Előre kerestünk óvodát – ez ma minden gyereknél így van, de egy nem átlagos gyereknél különösen fontos, hogy mindent kicsit előre és tudatosabban tervezzünk, természetesen figyelembe véve a gyerek képességeit. Fanni nagyon okos kislány, tökéletesen alkalmas rá, hogy integrált nevelésben, oktatásban vegyen részt.

Amikor ebbe az óvodába jelentkeztünk, még nem volt meg az implantátuma, amikor járni kezdett ide, már fél éve használta. Fontos, hogy ne egyszerre érje a gyereket két ennyire új inger, hogy ne kapjon egyszerre érzékelési és szociális sokkot.

Hogy derült ki, hogy egyáltalán baj van a hallásával?

Amikor újszülöttként átesett mindenféle vizsgálaton, nem jelezték, hogy bármilyen probléma lenne a hallásával. Később, itthon is az volt a tapasztalatunk, hogy mivel annyira figyelmes, annyira értelmes, annyira nyitott a külvilágra, nagyon nehéz észrevenni, hogy nem hall. Hiszen ha közelítettünk felé, ránk nézett, ha beszéltünk hozzá, azonnal ránk fókuszált.

Ez történhetett a születése utáni vizsgálatnál is, hiszen ott pont ezt nézik, hogy mennyire figyel a gyerek a külvilágra, Fanni pedig nagyon is reagált a közeledésre.

Az édesapja kezdte el mondogatni úgy egy hónap után, hogy valami nincs rendben a kislányunk hallásával, de az ember el sem tudja képzelni, hogy ez vele, az ő gyermekével megtörténhet; ráadásul egyikünk családjában sem volt hasonló eset. Egyetlen gyermekorvos sem vette észre a problémát, s lelkileg is elutasítottuk a lehetőséget. Ma már tudom, hogy ez nagyon veszélyes: a készüléktelenség következménye a teljes hallástalanság, beszédtelenség lehet. A legelső jelre azonnal vizsgálatot kell kezdeményezni – és örülök, hogy mi is időben vittük el Fannit. Ez a jel a mi esetünkben az volt, hogy nem riadt meg a közelünkben felhangzó mentőszirénára.

Azt sokáig nem mondtuk ki, hogy Fanni hallássérült; még akkor sem, amikor már tudtuk, hogy az, s amikor ennek tudatában, ennek kiküszöböléséért, a következmények, a lehetséges hátrányok csökkentése érdekében tevékenykedtünk. Még a vizsgálatok kezdeményezése előtt tájékozódtunk minden elérhető forrásból a lehetőségekről: OAE, BERA, ASSR, hallókészülék, szurdopedagógia, cochleáris implantátum stb.

Hogyan döntöttek az implantáció mellett?

A fejlesztőpedagógus javaslatára, még inkább az ösztönzésére választottuk ezt a megoldást. Sokat jelentett nekünk a segítsége.

Az ő véleménye az volt, hogy Fanni a hallókészülékkel nem fog megtanulni beszélni, és szakszerűen, türelmesen elvezetett minket odáig, hogy ezt mi is fel-, illetve elismerjük. Mi is körüljártuk a témát, jártunk MACIE-előadásokon, a klinika szakértőinél, s éltünk a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskola által nyújtott minden tájékozódási lehetőséggel.

Úgy láttuk, hogy három út nyílt előttünk: az első, hogy várunk a csodára, hogy Fanni mégis hirtelen hallani kezd a készülékkel, a második, hogy a jelbeszéd megtanulása felé tereljük a kicsit, a harmadik, hogy elvisszük implantációra. Rögtön látszik, hogy felelős szülő számára ez csupán két lehetőség: mire eddig eljutottunk, a csodavárás hatékonyságát már jócskán kipróbáltuk. A jelbeszédes változatot végül is azért vetettük el, mert végleges döntés lett volna: egy bizonyos életkoron túl csak kivételes esetben végzik el a műtétet, ha viszont megvan az implantátum, még mindig dönthet úgy később maga Fanni, hogy leteszi, azaz nem használja a külső egységet. A másik okunk az volt, hogy van ugyan egy jól szervezett jelbeszédet alkalmazó közösség, amelyben otthonra talált volna, ezzel a lépéssel azonban Fannit biztosan kivontuk volna az integrált oktatásból, a mi célunk pedig éppen az volt, hogy ne legyen kisebb a világa, mint amekkora lehet. Így döntöttünk végül az implantáció mellett.

Hogyan tovább?

Mindenképpen integrált oktatásban képzeljük el az életét, és minden jel arra mutat, hogy ez problémamentesen sikerül majd. Hogy ott mi lesz, hogyan szerepel, hogyan választ, csak annyira tudjuk, mint bármilyen óvodás gyerek szülei. Különféle lehetőségeket kínálunk neki, igyekszünk minél jobban bővíteni a világát.

Én az egyetem után nyelvet tanítottam, később évekig fordítóként és tolmácsként dolgoztam cégvezetők mellett, hogy aztán főállásban Fanni személyi tolmácsa legyek. Most pedig azt szeretném tanítani is, tolmácsolni is neki, hogy nincsenek lehetetlenek.

A cikk teljes változata a Raabe Kiadó Kis gyermekek, nagy problémák című kötetében olvasható.

írta: Dobolán Katalin