Apai küldetés – átkeretezni a “lehetetlent”

Apai küldetés – átkeretezni a “lehetetlent”

Apai felelősség – hangzik a Felelős Szülők Iskolája és a Férfiak Klubja közös április 16-i eseményének címe, melyen Bedő Imre, a Férfiak Klubja alapítója, Kisari Károly, a Rejtett kincsek Down Egyesület alapítója, édesapa, Polus Enikő mentálhigiénés szakember és Tibenszky Moni Lisa, a Felelős Szülők Iskolája alapítója beszélgetnek, olyan témákról, melyek ritkán kerülnek terítékre. Az apa szerepek, a férfiminta, a férfiak kimondott és ki nem mondott érzelmei is színre kerülnek, annak érdekében, hogy megerősítsük a családokat, a férfiakat, szülőket. Élettörténetek kerülnek elénk, tanulságul és megerősítésként.

“Büszkén nevelem Down-os gyermekem és segítem a többi társát is” – fogalmaz Kisari Károly, az Apai felelősség esemény egyik vendége, előadója. Kisari Károly Down-szindrómás lánya születése után – mivel nem talált megfelelő fejlesztőközpontot – megalapította a Rejtett Kincsek Down Egyesületet és ezzel párhuzamosan a Csodavár Központot. Saját élettörténete ösztönözte cselekvésre.

Hogyan tudja feldolgozni egy édesapa, ha a gyermeke fogyatékkal születik? Ha nem olyan, mint a többi? Ha a várt gyermekáldás öröme helyett rögtön a pánik járja át, hogy egyáltalán életben marad-e a gyermek? Édesapaként nemcsak a családban kapott más életfeladatot gyermeke nevelésével, hanem az életben is, célja a sérült emberek, fogyatékkal élők integrációja, a lehető legjobb ellátásuk biztosítása. 2018-ban elnyerte a Férfiak Klubja Gránitoroszlán díját Apa kategóriában. Interjú és ízelítő az Apai felelősség című előadás és kerekasztal beszélgetés programjából, Kisari Károllyal a www.szon.hu-n megjelent cikk felhasználásával.

Milyen lelkierő kell a veszteségfeldolgozáshoz? Mi zajlik egy férfi, egy apa lelkében, amikor váratlan, a gyermekét, családját alapjaiban megváltoztató tragédia tör be? Hogyan élted meg, hogy a lányod down szindrómával született?

Kisari Károly: Összedőlt bennünk a világ. Szinte semmit sem tudtunk a betegségről, az internet még gyerekcipőben járt, az orvos pedig azt javasolta, hogy adjuk intézetbe, mert ott jobb lesz neki. Azt mondta, vagy járni fog megtanulni, vagy beszélni, önállóan soha nem lesz képes eltartani magát, a szindrómával élők átlagéletkora pedig 18 év. Sokáig tartott, amíg az első sokkból felocsúdtunk: mielőtt megszületett, elképzeltük, hogy milyen lesz vele az életünk, hogy fogunk majd játszani, kirándulni – ehhez képest azzal szembesítettek bennünket, hogy egy szinte élettelen testet viszünk haza. Mert persze nem adtuk intézetbe.

Tudtátok, milyen lehetőségeitek vannak arra, hogy segítsétek a fejlődését?

Elkezdtük bújni a lexikonokat, olvastunk a korai fejlesztésről, és mivel ilyen lehetőség akkor csak Budapesten volt, rendszeresen jártunk vele a fővárosba. A gyászfolyamat 2–3 évig tartott, addig, amíg kiderült, hogy beszélni és járni is megtanult, és amíg rá nem jöttünk, hogy teljesen normális családként is élhetünk. Viszont elkezdtem azon gondolkodni, hogy mit tehetnék azokért a szülőkért, akik hasonló élethelyzetben vannak, de nem tudják a gyereküket a fővárosba vinni. Minden családnak joga van ahhoz, hogy hozzájusson azokhoz a lehetőségekhez, amelyek esélyt adnak. Esélyt arra, hogy később a gyerek iskolába járhasson, és megállja a helyét akár a nyílt munkaerőpiacon is. Ehhez arra van szükség, hogy a fejlesztés a lehető legkorábban elkezdődjön – ezért fogalmazódott meg bennem a központ kialakításának gondolata. Ha a rendszer akkor jól működött volna, sőt, ha egyáltalán működött volna, eszembe sem jutott volna ezzel foglalkozni.

De nemcsak hogy foglalkoztál ezzel, az egyesület elnöke is lettél.

Az egyesület kis híján felbomlott, ha nem vállaltam volna el az elnöki posztot, már rég nem is létezne. De elvállaltam, 2009-től pedig ez a főállásom: feladtam a korábbi munkáimat, felszámoltam a vállalkozásaimat, és örülök, hogy így döntöttem. 2008-ban viszont nem sok kellett ahhoz, hogy hagyjam az egészet: sok szülő a szemünk előtt döntött úgy, hogy tájékozatlanság és a sok fals információ miatt lemond a Down-szindrómás gyerekéről. Nem tudtuk meggyőzni őket és ez elszomorított, feldühített. De persze ez inkább pillanatnyi megingás volt, folytattuk a munkát. Akkor már sok mindent csináltunk, a világnapon például sikeres programokat szerveztünk, de tudtam, hogy kellene valami nagy dobás. A Vígszínház mellénk állt (ott áll azóta is), és ott rendeztük meg a gálát – hatalmas siker volt, nagyon sokan kezdtek érdeklődni irántunk. De mivel fontos, hogy a vidéki városok is bekapcsolódjanak a vérkeringésbe, tavaly Székesfehérvár adott otthont az eseményeknek, ebben az évben pedig Nyíregyháza lesz a világnap fővárosa.

A program egyik pillére a Csodavár, ahol együtt játszanak a fogyatékkal élő és az ép gyerekek, és ahol nagyon komoly szakmai munka is folyik.

Imádok oda belépni, és nemcsak azért, mert tudom, hogy hány év kellett ahhoz, hogy összekalapoljuk rá a pénzt, hanem a hangulata miatt. Nem is az épületet szeretem, hanem azt, hogy látom, mennyire jól érzik ott magukat a családok. Az ötéves korig tartó szakasz a legfontosabb a fejlesztés szempontjából, hiszen ekkor alakul ki a személyiség, az alapvető szociális kapcsolatok, és ha ez jól sikerül, csökkennek az eltérések, és ez előkészíti a gyerekek iskolai inklúzióját. Az a cél, hogy a pedagógusoknak, mire a gyerekek hozzájuk kerülnek, a lehető legkevesebb dolguk legyen. A pedagógus ebben a folyamatban kulcsszereplő: tud-e, akar-e ebben együttműködni. Ez azért sem egyszerű, mert a tanárok többsége nem tud fogyatékkal élő gyerekekkel kommunikálni: hiányzik ehhez a gyakorlati tudásuk.

Az integráció kiemelten fontos a számodra, életre hívtátok a Mindenkinek becsengettek programot, mi ennek a célja?

A program célja a változás generálása. Az elmúlt néhány évben már sokan elkezdtek beszélni az integráció és az inklúzió fontosságáról, a gyakorlatban azonban még nagyon kevés program érhető el. Szeretnénk, ha az inkluzív nevelés a mindennapok részévé válna Magyarországon. Ezt szorgalmazza a Mindenkinek becsengettek program.

Tavaly év végén nyerted el a Férfiak Klubja Gránitoroszlán díját, Apa kategóriában? Hogy élted meg ezt a hatalmas elismerést?

Igazán megtisztelő, hogy az év „Apa Példaképévé” választottak. Nagyon örültem a díjnak, valahol az elmúlt évek munkájának egy minőségi elismeréseként tekintek rá. Talán azóta én is tudatosabban gondolkodom saját apai mivoltomban, bár tény, hogy még mindig nem a tudatosság, ami a leginkább jellemző rám.

Azt mondtad, szülők nélkül nincs siker. Az egyesületben kikre számíthatsz?

Orvosokra, ügyvédekre, tanárokra – olyan szülőkre, akik hasonló problémákkal küzdenek, hasonló kihívásokkal szembesülnek, és akik közül egyre többen vállalják fel a nyilvánosság előtt, hogy a gyerekük Down-szindrómás. Ma már, ellentétben a korábban említett 2008-as időszakkal, alig hallani olyan szülőkről, akik lemondanának a gyerekükről, vagy ha mégis, rövid idő alatt lehet olyan családot találni, akik örökbe fogadják őket.

Korai fejlesztés, integrált oktatás – ezeken a területeken szakember lettél?

Közgazdász vagyok, és tanultam marketing-menedzsmentet is, de ezeken a területeken nem lettem szakértő. Inkább abban segítek, hogy hogyan találhatnak egymásra azok, akiknek valamire igényük van és azok, akik ezt meg tudják nekik adni. Az én célom szülőként, hogy a lányom viszonylag önálló életet tudjon élni, egyesületi elnökként pedig az, hogy kialakuljon egy társadalmi szövet és bebizonyosodjon, hogy egy Down-szindrómás gyerek vagy felnőtt nem kolonc, sőt: mozgatórugó, aki képes értéket teremteni.

Eszter után vállaltatok még egy gyereket. Volt bennetek félsz?

Persze, de Kristóf makkegészségesen született. Számára a másság mint olyan, nem létezik. Tudatosan olyan osztályba írattuk, ahol van Down-szindrómás diák, neki ez a természetes.

Hogyan tudjátok családon belül a két eltérő nevelési igényt megvalósítani? Miként működik együtt a két gyerkőcötök?

Mindkét gyerekünket ugyanannyira szeretjük, próbáljuk figyelembe venni az eltérő igényeiket, de nagyjából ugyanazok a szabályok vonatkoznak mindkettőjükre, ami ez elvárásokat illeti. A két gyerek együtt ugyanolyan, mint bármely más kamasz testvérpár: szeretik egymást, de olykor vitatkoznak. Nem vagyunk különlegesebbek ebből a szempontból, mint más családok.

Ez elmúlt 15 év alatt sokat változott a társadalom: amíg korábban a közgondolkodás szerint egy Down-szindrómás gyerek megszületése végzetesen negatív élethelyzetet jelentett, ma már sokan tudják, hogy ez nem így van. Ez nagyrészt Neked, és az egyesületnek köszönhető.

Down-szindrómás gyereket nevelni, vele élni nem könnyű. Szerintem csak érezni lehet, hogy mikor mi a helyes, tanulni nem. De ha a szűk környezetben van empátia, tolerancia, és érzelmi intelligencia, előbb-utóbb mindenki rátalál a jó megoldásokra. De ez nem egyenes út! Mint ahogy az én elmúlt 15 évem sem az. Egy biztos: addig keresem az utam, amíg nem pontosan oda vezet, ahová el akarok jutni.

Mit üzennél azoknak a szülőknek, pedagógusoknak, akik a szokásostól eltérő nevelési igényű, testi vagy mentális fogyatékkal élő gyermekeket nevelnek? Mi a legfontosabb?

Valahogy a fogyatékosságokra és szindrómákra én úgy tekintek, mint egyfajta álarcokra. Azt üzenem a szülőknek és pedagógusoknak, hogy próbálják meg megismerni az álarc mögött lévő embert, és vele foglalkozni, nem pedig a felszínnel.

Kapcsolódó esemény: Apai felelősség – előadás és kerekasztal-beszélgetés, április 16.

Részletek a Felelős Szülők Iskolájának honlapján és a Facebook-eseményben.